Milhares de pessoas estão virando baldes de água gelada na própria cabeça em prol de uma causa nobre, porém pouco conhecida. A iniciativa, chamada ALS Ice Bucket Challenge, ou somente desafio do balde de gelo, chama atenção para uma doença rara chamada esclerose lateral amiotrófica (ELA). A doença leva à degeneração do sistema nervoso e gera um caso de paralisia motora progressiva, até então considerada irreversível. Dados apontam para que 15 mil brasileiros vivam com a ELA, mas especialistas acreditam que o número seja ainda maior. Outros 2,3 mil casos novos são estimados anualmente.
A campanha funciona de forma simples: pessoas foram desafiadas a doar US$ 100 para a ALS Association ou então virar um balde cheio de água gelada sobre elas mesmas. Após terminar a ação, a pessoa teria que desafiar novas pessoas a entrarem na brincadeira. Celebridades internacionais começaram a fazer as duas coisas – tomar o banho gelado e fazer a doação – e a campanha tomou proporções globais. No Brasil, pessoas famosas e ativas em redes sociais como o apresentador Luciano Huck, o jogador de futebol Neymar e a cantora Ivete Sangalo foram só alguns dos muitos que já publicaram vídeos participando da ação.
Apesar da mobilização brasileira na internet, a atuação brasileira dos estudos e tratamentos da doença ainda é insipiente. Para o biólogo Miguel Mitne, diretor científico da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela), existe uma carência no número de profissionais atuando na doença no Brasil. “Essa manifestação é muito importante para que se tenha conhecimento sobre a doença. E não só de uma maneira tocante, porque é uma doença muito grave, com um prognóstico péssimo. É importante tocar as pessoas para que elas tenham maior atenção sobre a qualidade de vida desses pacientes e que um suporte maior possa ser oferecido a eles. Inclusive no campo da pesquisa, para que surjam editais específicos e mais colaborações” aponta.
Mitne, que também é coordenador científico do Instituto Paulo Gontijo, explica que a doença afeta as células do sistema nervoso central responsáveis por controlar os movimentos voluntários dos músculos, causando a degeneração dos neurônios motores. Com isso, a informação para que haja atividade não é transmitida e o movimento não acontece. “O paciente passa ter uma atrofia da musculatura, que reduz porque não realiza a ação por falta de estímulo. E é um quadro progressivo, com o passar do tempo ele vai piorando e o indivíduo vem a óbito em cerca de dois a cinco anos após o início dos sintomas”, explica.
Quem passou pelo trauma de descobrir que tinha a doença foi o médico cirurgião Hemerson Casado. Em 2012, o cirurgião cardiovascular começou a sentir uma perda de agilidade na perna direita durante exercícios físicos que realizava diariamente. Os impactos da doença foram aumentando e após receber diagnósticos equivocados, Casado realizou exames mais aprofundados que identificaram a ELA. O cirurgião então se dedicou a visitar centros de referência para a doença fora do país para conhecer melhor a doença apontada em seu diagnóstico.
Após passar por diversos países, Hemerson acredita que o Brasil está muito mal na luta contra a ELA, quando comparado com outros países. “É preciso que exista uma ação do governo. Nós estamos muito aquém de países como Canadá, Austrália e Alemanha. Não temos nenhuma droga sendo testada no Brasil para o tratamento de ELA. Existem 180 mil estudos científicos no mundo, o Brasil tem cinco mil e nenhum deles é sobre ELA. Isso é inconcebível”, se queixa.
Miguel Mitne aponta que existe no mercado um único medicamento aprovado, chamado Riluzol. O especialista explica que o remédio trabalha na recaptação da fenda sináptica e que estende a vida do paciente por apenas de quatro a seis meses. “Estamos falando de uma doença que tem uma sobrevida de dois a cinco anos, e esse aumento de sobrevida é quase nada. Ele pode até reduzir a velocidade da doença, mas ele não impede que a doença progrida: não se tem um tratamento capaz de parar ou reverter a doença”, revela.
Sobre os motivos para o pouco investimento na área, Mitne aponta fatores como o fato de ser uma doença rara e a falta de interesse dentro de uma lógica de mercado. “Existe um interesse maior em doenças que possuem um número maior de pacientes. Outra questão é que ela não tem cura e é muito complicado você trabalhar no âmbito de uma doença incurável. Infelizmente, em uma lógica de mercado, enquanto você consegue manter o paciente vivo, ele segue consumindo. Um paciente que vai morrer em tão pouco tempo, logo deixa de ser um consumidor”, diz.
Quem passou a se dedicar a tentar fazer com que o Brasil tivesse maiores investimentos no tratamento e pesquisa sobre a doença foi Hemerson Casado. Através de diálogos com o poder federal, o Casado conseguiu que o Ministério da Saúde liberasse recursos para que os portadores da esclerose lateral amiotrófica fossem incluídos em estudos nas cidades de Curitiba e São Paulo. A ideia era que fossem disponibilizados R$ 10 milhões para essa iniciativa – R$ 5 milhões para o laboratório do Centro de Terapia Celular, em Curitiba e R$ 5 milhões para a Faculdade de Medicina da USP, em São Paulo.
De acordo com Hemerson, a ideia era começar já a aplicar os estudos, em parceria com um centro de pesquisa em Israel que é referência mundial no assunto, com 24 pacientes em Curitiba e outros 24 em São Paulo. Mas segundo Hemerson, decisões alheias a ele mudaram o planejamento original e os estudos seguirão somente com pacientes em São Paulo – que diminuíram para 20. “Isso no Brasil seria uma revolução no campo das pesquisas e incluiria a nossa nação no seleto grupo de pesquisadores de alto nível, mas fui excluído da discussão e houve tráfico de influência. Mas eu estou tentando reverter isso e conseguir verba para o Paraná”, diz Casado.
Água gelada ou filantropia
Na campanha ALS Ice Bucket Challenge inúmeras celebridades internacionais já demonstraram apoio à causa. Lady Gaga, Adam Levine, Justin Timberlake, Justin Bieber, Cristiano Ronaldo, Oprah Winfrey e até o CEO do Facebook Mark Zuckerberg já participaram da ação. No mundo todo, 2,4 milhões de vídeos relacionados à campanha já foram publicados. Até a última segunda-feira, a ALS Association já havia arrecadado US$ 15,6 milhões em doações.
No Brasil, as celebridades tem direcionado sua doações muita vezes para a Associação Pró-Cura da ELA. Andreza Kuhlmann, diretora da associação, diz que toda essa campanha, que nunca tinha sido tão fortemente discutida antes, estaria gerando uma forte comoção entre os próprios pacientes da doença. “Até o nosso servidor de e-mail travou, a gente estava recebendo tanto e-mail que travou tudo, foi impressionante. O número de curtidas na fanpage do Facebook aumentou absurdamente, o grupo que temos no Facebook está chegando em 6.500 membros”, revelou.
Kuhlmann diz que a repercussão tem sido tão forte que apenas em 24 horas, a arrecadação bateu o total arrecadado durante todo o ano de 2013. Contudo, a diretora explica que, ainda assim, não é uma quantia tão expressiva assim. “Às vezes a gente consegue doação de equipamentos, mas essa doação em dinheiro bateu recorde. A gente acaba conseguindo doações de empresas que enviam material e equipamento. Agora, dinheiro para ir direto na necessidade dos pacientes é sempre pouco”, aponta.
Segundo Kuhlmann, A verba arrecadada é para a manutenção da vida dos pacientes. “Nos Estados Unidos, a verba é 100% destinada à pesquisa, enquanto que a gente aqui está focado em manter os pacientes vivos para que eles possam se beneficiar dos resultados dessas pesquisas. Eles lá já atingiram um estágio mais avançado, o Brasil não tem nenhum estado especializado na doença, o que acaba sendo uma dificuldade até para que pesquisas venham para o Brasil. Falta interesse político”, lamenta.
*Do programa de estágio JB